ALって難病だけど、食べ物、雲、何でもあり

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

朝からハード

朝、通学途中の雲が綺麗だ。雨が降る前の空。


朝からワクワクするよね。こんなんだとさ。

帰宅して、ホームセンターで鶏糞、腐葉土、玉ねぎの苗を買って保育園へGO。

無限の気分と体調で先生らを使って畑作り。

急に行くから🏃‍♀️周り巻き込みまくり😛


簡単だけど畑完成!玉ねぎの植え方教える

ついでにプランターにも植える。陽当たりが良いのはプランター。さぁどうなるか?


園児達が無限を見てハイタッチ🤚縄跳びを始めたので必死に応援。可愛い😍❤️

少し事務所で運動会の反省会。←保護者目線。

卒園したのに、いつまで行くのかね😛

それから明日の運動会のお弁当の買出し。

帰宅してから息子を病院へ。山口県近くまで行く。高速かっ飛ばしだよ笑笑

ゆめタウンで互いに好きなものを食べる。

無限はもち、二郎系ラーメンとチャーハン。

食い過ぎて気持ち悪。息子マック。

そういえば、おばけ👻かぼちゃ🎃保育園にありました。

まだ昼までは晴れてました。

予約時間になっても先生来ないから息子が寝始める。徹夜で頑張ってるが限界?無限、足が攣る。痛いって叫んでたら先生登場。

カウンセリングでひたすら話す。取り敢えず、入院して生活リズムを改善?ってなるよな。

それから隣接する高校へ拉致。保健室で1時間話す。無限、話しっぱなしだよ。

帰りに車でカラオケ🎤🚘して、小学校へ娘を迎えに行く。クラス前で勝手に一人参観日😛

子供ら置いて本業に少しだけ行く。勝ち✌️

朝からドタバタでしたが。家事もしましたよ。

明日は朝早くから弁当🍱作りやらテント張り🏕の為に旦那さん達を学校へ連れて行く。

寝なきゃねぇ。運動会、イヤだな。

が、明日もまた新しい発見がありますように。

あちこち走り回ると疲れるけど、色んな人と場所で何かしら為になってると思うよ。

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ステロイドのせいか寝れず

昨日打ったステロイドのおかげで痛みは軽減されたが、3時間しか寝れなかった|( ̄3 ̄)|

歩いて学校行くが足が重い❗️キツイので途中早めにUターン❗️

空を見上げて雲を探す。励まされた!

帰宅して玉ねぎの苗を植える。玉ねぎは離して植えたら良くない。なるべく近くに植える。

競争して育つらしい。足が浮腫んでるから、辛い。時間かかるさー。が、50本植えたよ。

画像なしだけど。汗だく💦になりました。

そして新装開店の為に本業へ行く🏃‍♂️🏃‍♂️

勝ちました✌️が、引き際が悪い無限。

帰り道、綺麗な雲を発見。いー日でした。

どんぐりも見つけたの。秋だよね。幸せ。

帰宅すると弁当が🍱今日は不味かったわ。

がしかし、ご飯は作らなきゃね。しいたけとえりんぎと牛肉炒め。息子作。

冬瓜とベーコン、しいたけ、白ネギのスープ。温まるし、美味しかった。えっ?弁当の意味なし?😛

これはハマるのよ。マジウマウマですけん。

息子、夕方起きてきましたよ。どんだけ寝るんだ?

明日は息子の病院です。ヤダヤダ。起きないとどうしようかとストレス溜まります。

が、行かなきゃね。

さ、明日もまた新しい発見がありますように。

無限、パチスロしなきゃ、あまり足が浮腫まないような??😛

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どんな仕組みなんか?だけど。上がると嬉しい⤴️😊もんですね。

えっ?病気ブログじゃない??すいません🙏

症状は、怠い、37度、目ヤニ、足がつる。

背中攣る。頭痛い。浮腫み。右手不自由。

寝不足。尿もれ、下痢。

こんな感じです。はい。

がまだ生きてますよ❗️

病院のはしご🏥

朝7時に家を出る。やはり渋滞🚗🚗🚗

朝陽が綺麗だ。川もキラキラ🤩してる。

病院まで1時間。運転辛いわ🚗珍しく人が少ない。整理番号11番。早く着いたのでダウンロードした映画を観て待つ。寝そうだ。

病院には色んなものがぶら下がってるよな。

血液検査と利尿剤を打ってからペインクリニックへ。めちゃくちゃ待たされた。結局は痩せろとしか言われない。行く意味無くなってる。

光治療も時間がないからやらず皮膚科に行く🏃‍♂️先生、行方不明。マジかd( ̄  ̄)

ちょい待つと呼ばれる。良かったわ。

巻き爪がまだ痛いから切る。痛い!痛い!

液体窒素でまだ取れてないホクロを焼く。痛い!痛い!皮膚科は痛いイメージないよね。

そしてまた血液内科へ戻る。無限の歩行器ベンツ大活躍です😛

体重増えてる?浮腫み。便秘ね😛新薬の開発の話や患者の会があるから開発しやすいんだよと言う話を聞く。こないだのノーベル賞を取ったガンの薬は無限の病気には使えないらしい。

結局、4時間ちょいは病院に🏥

それから薬局へ。目やにが出るから目薬。

そして近所の整形外科へ。右手がもげそうに痛くてねれない…ステロイドの注射💉を。

無限の手はボロボロです。

帰宅して少し横になると娘帰宅。服を買いに行く。土曜日は運動会だ。ピンクの靴下履かなきゃ探せない😛

食堂でご飯。鯖辛かったけど。足りず。

結局、中華そば。食べ過ぎました。だめだこりゃあ👎👎👎

さすがに疲れました。ヤバイっす。

明日もまた新しい発見がありますように!

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