ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

長〜い待ち時間

今日は通院日。血液内科と皮膚科の受診。

病院に9時に着く。溢れかえる院内( ̄∇ ̄)

座る場所さえない。何故だ?

11時になっても呼ばれない。無限待ちきれず皮膚科に行って来るーと言って去る。

皮膚科も先生が時間かかるよとの事。

先週も待ちきれずに帰ったからとりあえず待つ事1時間。ようやく呼ばれる。

巻き爪が足の浮腫れで痛い。切り過ぎて処置出来なくて先生悪戦苦闘。また手術する?

いやいや、無理っす。抗がん剤治療してますからねー。とりあえずテーピングで我慢ね。

いやいや、痛いっす。痛いっす( ̄∇ ̄)

爪の間に気休めに綿球挟む。意味ねーし。

また来週来るわと言って足を引きずりながら血液内科に行く、、。

やっと直ぐに血液検査と点滴をして貰えた。

頭痛いし、寒気するし、体調悪いし。

取り敢えず、点滴しながら唐揚げ弁当を食べる。輸血見ながらの食事は不味い。

点滴後、検査結果はまだ出てないから一服しに外に出て電車を眺める🚃

病院に来るのが苦痛になって来てる。

気を取り直して外来に戻る。思ったより早く呼ばれた。頭が痛いのと手が震えて困るのと、抗がん剤治療後の副作用が辛かったのを言うと、脳出血してないか調べようとCTをして帰るように言われた。悪ければ連絡するからと。ないから大丈夫なんだろうなぁ。

すぐに撮影してくれるのがやっぱりいい。普通なら予約しなきゃなかなか出来ない。

その後、相談支援センターに行き、歩行器は難病で借りれるか相談しに行く。役所に行ったら難病センターに行ってくださいと言われたが、やはり役所らしい。たらい回しだわ。

入院した時に知り合ったおばちゃん、再度入院して弱ってた。励まして来たが気持ちで負けてた。気合いだー。気合いだー。と。

きっと難病って事が受け入れられないんだろう。

結局1日仕事になりダウンして⤵️たけど帰宅したら娘が猿のように駆けずり回り遊んでた。

うちの母が家を綺麗にしてくれてた。

だもんで、家族で寿司に🍣行って来た。

無限食べれないけどね。

食べたのはこんなもんかなぁ。

やはり生は食べたいです。

明日は家庭訪問だー。

パチスロ行きたい笑笑

主治医に治療辞めたら死にますか?と聞いて見た。直ぐには死なないけど痛いし、死ぬなと言われました。やっぱり死にたくないからまだ病院来ます笑笑痛いの嫌だ〜。

って病院来ても痛いんだが。

まだまだふんばんべ。

お付き合い頂きありがとうございました😊

いつか辿り着く

毎朝、小学生と登校。田舎の割に車が抜け道🚗として通るから危ない。地元の見守りボランティアの方も高齢の為、全く居ない。

無限は杖をつきながら子供達と自然を感じ歩く、、。

芝桜が見事っす。

今の子供達は花を見て綺麗だとか景色が綺麗だとか雲が美味しそうだねとか話してもスルーするんだよね。まじかっっ。

女の子ならそう言う気持ちを大事にしなさいと朝からうざいおばはんですわ。

挨拶してるお母さんにはおはようございます😃いつもありがとうございます。と言いなさいと。したら皆んな言えました。やはり、大人が教えなきゃダメなん👎だよね。

何とか学校に着いたのは良いが帰りは1人。

また来た道を1人寂しく歩く。

足は痛いし、1人じゃ楽しくない。ゆっくり、ゆっくり、歩く。いつか辿り着く。

そう励ましながら無限はひたすら歩きました。

だいたい、40分かなぁ。無駄に遠い( ̄∇ ̄)

昼からも少しだけ迎えに行きました。

5000歩以上は毎日歩こうと思います。


さて、やっと頂いたタケノコを堪能。

タケノコの煮物。天ぷらもうまかったな。

ほうれん草とタケノコ炒め。パセリ入り卵焼き

旦那がタケノコご飯を作ってましたが、不味かった笑笑


先日の投稿に沢山の励ましのコメントを頂きありがとうございます😊

無限、嬉しかったです!

ブログは楽しく仲良くやって行きたいですね。

これからも宜しくお願いします。

ブログを始めてる意味

ブログを始めたのは決して出会い系を求めてやってる訳では御座いません。

同じ病気の人を探すために始めました。

なかなか出会えませんが、難病で苦しむ同士や似たような治療をしている方などと話せたらと。

もちろん、自分で見れない行けない場所に住んでる方や興味のある事を挙げてる方のブログも拝見させて頂いております。

コメントもナイスもいいねー。とか

踏ん張ってとかの意味で送ってます。

うざいようでしたらすいません。

取り敢えず誤解のないように言いたくて投稿しました。


またナイスの強要も致しておりませんので悪しからず。