ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

骨髄生検…背中からの!

よく骨髄移植しませんか?ドナー募集してます。って言ってるけど、興味はあったがなかなか痛いと聞くと👂勇気が出なかった。

人生初の検査。

うつ伏せになって先生を待つ。

麻酔をかけてすぐ終わるからねと言われ動かないでねと言われ、拳を握りしめ待つ。

確かに麻酔は痛いよ。我慢出来る。

がしかし、先生の顔は見えないけど声を聞いたら若そうな先生。大丈夫か?

またまた不安がよぎる。

一度目の注射で抜く、💉。歯が浮くような痛さだ。何とか耐えれた。終わりかなと思ってたらもう一度で最後ね。

大丈夫だろうと力を込めて待つ。

グサッと刺された後にこの世と思えない激痛が走り髄液が抜かれ始めるのが正に生き地獄のような痛みで狂いそうになる。

動かないで!‼︎

こりゃ、、陣痛より痛いわ。涙でるわ、鼻水出るわ。そればかりだね笑笑

何とか乗り越えたけど二度としたくない検査でした。それから30分安静後直ぐに帰宅してよいと。人間って強いわ。

その後の結果は血液内科に行く前に腎生検した病院で知る事になる。

まだまだ検査は続く。既に疲れ果ててたこの頃。病気になると周りが目まぐるしく変わるんだよね。人間関係とか悲しい😭出来事が増えたのもここからだ。もちろん、人生プラマイ0だから良いことも。

胃カメラで死にかける?

さて、胃カメラは人生何度か経験者なので、1人で病院へ🚗母も後から来るっていうから大丈夫だよと👌

検査室に入り、痛くないから麻酔するかと聞かれ、痛くないならして下さいと言う。

血圧が低い私はやる直前に看護師さんが慌てて先生に大丈夫👌かと確認しに行った。量を少なければ大丈夫だよと👌言ってる。

検査が始まり、全く麻酔が効かない。痛みもありぁーの、鼻水と涙がボロボロでるわで、麻酔の意味ない。そのうち意識朦朧としてきた。

がしかし、口から胃カメラくわえてるからなんも言えない。我慢、😣

検査後、看護師さんに助けを求める。ん?呂律つが回らない。焦る看護師さん、点滴を差し替えてベッドごどぶつかりながら検査室から出され部屋を移らされる。

気を抜けば意識無くなりそうやし、このまま死ぬかと思った。気づけば母が呼ばれ側に居てくれたが会話にならない。

1時間苦しんで生還。

どうやら麻酔が合わなかったらしい(´;ω;`)

この病院大丈夫か???

今度は骨髄生検を背中からやるよと。

取り敢えず、車を🚗🚗運転して帰宅したけど、生きてる自分に感謝しながらまた病院に行く🏥のが怖くなりました。

次は骨髄生検。

転院そして初の血液内科に行く

GW明けに直ぐに市民病院に転院🏥

先生に呼ばれた途端、机の上には多発性骨髄腫のパンフレットが置いてある。多発性骨髄腫??血液の癌。血液の癌は切る事が出来ないから亡くなる人が多い。生存率は約5年生きれたら良いほう。

そう言えば友達のお父さんが亡くなった病気だったような??

先生の話を聞いてみる。最悪の場合、多発性骨髄腫でなく全身性アミロイドーシスだったら行けないから胃カメラ飲もうか?

腎生検はしたんだよね?

この病気は全身の臓器にタンパク質が何かの原因でアミロイドって物質に変化して臓器を侵して行く病気で難病だから。治る薬がない病気なんだよ。どれだけの臓器を侵してるか調べなきゃね。????

こうして胃カメラを飲んで死にかけた話に続く…。

病院転院する度に死に場所の空を見上げることが増えたのはこの時期かな。