ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

ハードでぶっ倒れー

朝から保育園へ行き振り込みに郵便局

帰宅してまた保育園へ行きクリスマス会を見に行った。何故か拉致られ、サンタ🎅が少ないからとサンタ帽子を被ってクビにピンク色のリボンをつけられ、1人黒の服を来てキャンドルの灯りを運んだ。サタン👿だな😀

本物のサンタ🤶さん登場。子供達が質問して答える。今は煙突がないから魔法の鍵で家に入ってくるらしい。

何人かの保護者と先生が楽器と歌を子供達にプレゼント🎁無限は写真撮影🤳

その後、園長に拉致られ保護者のコーヒータイム。無限、隣の市山口県近くまで息子の病院へ行かねばならない。何とか脱走。

車に乗って🚗かっ飛ばし140キロで病院兼学校へ行く。間に合った。

少し教室で掃除してる息子を見て三者懇談。

そして退院手続きと支払いを済ませ荷物を積み、冬服の買い出し。帰宅して用事を終わらせ、保育園へ迎えに行って習い事のクリスマス会に参加🎅

沢山の子供サンタが続々と集まり50人以上居たかな。

その間、息子の本学に行ってまた最後の受験校の三者懇談。歩いた、歩いた。

息子、久々の学校で緊張してた。

そしてまた習い事まで迎えに行きまだ終わってなかったのでソリエで買い物、、。

再び写真撮影会。で、ごはんを食べに行きました。

ヒレカツ定食。ご褒美だね。

空を見上げると雲の隙間から見える光が大好き。忙しい日でも周りを見る余裕は大事だ。

これもご褒美かな。

夕方、疲れ果て寝てたら家族に洗濯しろと起こされた(@ ̄ρ ̄@)

病人なんで、寝れた時はほっといてほしい。

さ、今日は一週間分動いてヘトヘト.°(ಗдಗ。)°.

明日は結婚式記念日💒らしい。

が、一日自分の為に使います。、

今日もお付き合い頂きありがとうございます😊

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ではおやすみ😴なさい!

身体が重いが抗ガン剤

一昨日急に身体が重くなり、右足が痛む。悪いのは左膝。よく見ると、浮腫みすぎて肉割れ出来ているのに気付いた今日( ̄∇ ̄)

汚い太い足ですいません。無限、デブです笑笑


今日は通院日。ゆっくり保育園に行く。どうせ待つんだ。したら携帯忘れまた帰宅。玄関に娘がナフキン忘れてる。が、持って行く元気なし。だもんでスルーした😀娘は期待して待ってたらしい。ごめんよ。

さて、病院に行くとよく会う親子に速攻引き止められた。会わないと心配らしい。まだ生きてますって報告しなきゃ。がしかし、この親子変わってるし、同じ話ばかりするから疲れてる。

前に病室が一緒だったお友達と会う約束をしてたが、メールを見れず。点滴に呼ばれて椅子に座ると友達来てまってた。すまんよ。

速攻で連絡して点滴しながら話をした。

お互い病気持ちだけど、やりたい事やって人生楽しめてるから良かった😀

この場を借りていつもお土産や会いに来てくれてありがと。姉御!

さて、姉御は忙しいので直ぐに次の場所へ。

私は皮膚科予約をしてトイレに🚽走りながら🚽先生を待つ。

先生に呼ばれて肩にベルケイドを打つ。

肩も腕も太い無限( ̄∇ ̄)

あまりうちすぎると皮膚が変色してシミになる。たまに腫れ上がる。痒いわ。インフルエンザより痛いかも知れない。


夜になるとまた苦しくなる。ニトロ舌下。

副作用で頭痛が酷くなる。

吐き気、味覚障害、睡眠障害、目眩。

便秘になったのでマグミット服用。

お腹痛くなりトイレが近く右腰の痛みのみ。

熱はないが足はパンパン。

入院を早めるかと言われたけど、イブに入院はやだ〜!が、いつまで入院?って聞いたら無限次第ってさ。したから、一生しときたいわって言ってやった😀無理だしー、だよねー。

ま、一週間点滴しながら安静だね。

さ、今夜もレナディックスのせいで、徹夜かな。

今日もお好み焼き食べに行きました。

キャベツダブル😀

味覚障害のせいで途中から苦くなりましたが。

今日もお付き合いありがとうございました😊

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畑の恵み

大根を貰った。てか、いつも近所のおじさん、駐車場か玄関に投げている。ねずみさんが恩返しに来たのかと思う位だ。写真撮ってないけれど、転がってる姿は笑える。

無限、大根は葉っぱが大好き。

ジャコと一緒に炒めたらご飯がすすむ🍚

畑のブロッコリーも🥦出来たので収穫。

野菜が高いので助かる。葉っぱも食べれるらしいからもう少ししたら炒めてみようと思う。

マヨネーズつけて食べるのが好き。


今朝起きたら珍しく雪が軽く積もってた。

雪だるまは作れないけどね。

昨夜、パチンコの帰りに原付で走ってたら吹雪で死ぬかと思った( ̄∇ ̄)

今日もイベントがあったからパチ屋へ。

家族捨てて行って来ました笑笑

娘はお泊まりだったので。息子は珍しく旦那とゲーム🕹してました。が、受験生なんですけどね、旦那も自覚なし( ̄∇ ̄)

子供、3人いるみたいで嫌になる。

さて、結果は大勝ちでした。

朝からドキドキ。入りました。


だもんで疲れました。今日もめいいっぱい楽しみましたよ。生きてまーす❗️

お付き合いありがとうございました😊

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あっ、

昨日は娘の発表会。可愛かったです。ハイ。