ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

胃カメラで死にかける?

さて、胃カメラは人生何度か経験者なので、1人で病院へ🚗母も後から来るっていうから大丈夫だよと👌

検査室に入り、痛くないから麻酔するかと聞かれ、痛くないならして下さいと言う。

血圧が低い私はやる直前に看護師さんが慌てて先生に大丈夫👌かと確認しに行った。量を少なければ大丈夫だよと👌言ってる。

検査が始まり、全く麻酔が効かない。痛みもありぁーの、鼻水と涙がボロボロでるわで、麻酔の意味ない。そのうち意識朦朧としてきた。

がしかし、口から胃カメラくわえてるからなんも言えない。我慢、😣

検査後、看護師さんに助けを求める。ん?呂律つが回らない。焦る看護師さん、点滴を差し替えてベッドごどぶつかりながら検査室から出され部屋を移らされる。

気を抜けば意識無くなりそうやし、このまま死ぬかと思った。気づけば母が呼ばれ側に居てくれたが会話にならない。

1時間苦しんで生還。

どうやら麻酔が合わなかったらしい(´;ω;`)

この病院大丈夫か???

今度は骨髄生検を背中からやるよと。

取り敢えず、車を🚗🚗運転して帰宅したけど、生きてる自分に感謝しながらまた病院に行く🏥のが怖くなりました。

次は骨髄生検。

転院そして初の血液内科に行く

GW明けに直ぐに市民病院に転院🏥

先生に呼ばれた途端、机の上には多発性骨髄腫のパンフレットが置いてある。多発性骨髄腫??血液の癌。血液の癌は切る事が出来ないから亡くなる人が多い。生存率は約5年生きれたら良いほう。

そう言えば友達のお父さんが亡くなった病気だったような??

先生の話を聞いてみる。最悪の場合、多発性骨髄腫でなく全身性アミロイドーシスだったら行けないから胃カメラ飲もうか?

腎生検はしたんだよね?

この病気は全身の臓器にタンパク質が何かの原因でアミロイドって物質に変化して臓器を侵して行く病気で難病だから。治る薬がない病気なんだよ。どれだけの臓器を侵してるか調べなきゃね。????

こうして胃カメラを飲んで死にかけた話に続く…。

病院転院する度に死に場所の空を見上げることが増えたのはこの時期かな。

腎臓が悪い👎って本当?

総合病院に二ヶ月に一度の血液検査と多量の薬を貰い一年経過。着実に病魔は身体を弱らして行く。一年中風邪を🤧引いてるし、身体がダルい。どんだけ病院代を支払っただろう。

ある日腎臓内科の先生が原因が分からないから(´;ω;`)また腎生検しようと入院を勧めて来た。あの男性の看護師がいるから嫌だと拒否。

がしかし、病棟を変えると約束してまたやる事に。数値は一年経過しても全く良くならない。

入院初日、先生に別室に呼ばれる。

説明が始まる。もしかしてね、腎臓が悪いんじゃないかと思ってね、血液に電流を流す検査をして見たら流れがおかしくてね、血液の病気かも知れないから退院したら血液内科に行って見てくれる? どこの病院希望?

えっ?何よ、それ。なら腎生検する必要あるん?取り敢えず、病変見よう。そして入院。

病室には私より少し若い子と母くらいのおばちゃんが。1人は痩せてるのにダイエットに失敗して糖尿になったんだって。炭水化物抜いて。そんな事あるんだね。

おばちゃんはあちこち悪くてやはり腎生検もするらしく私より1日早く病室でやりましたわ。

音を聞いて一年前を思い出し、涙が出て来た。先生が気にしてでといていーよ。はい、出ました。次の日はわたし。無理じゃ、やはり。

二度やっても慣れて最初よりは大丈夫だったけど、涙が出て来たよ。やはり昼から朝方までは地獄でした。痛いよー。と泣きながら朝まで過ごし、病室の2人にメチャ心配させてしまいました。この時からかなぁ。

人との出会いを大切にしようと改めて感じたのは。そして人間観察が楽しくなったのは。

死が隣り合わせにあるって思い出したのは血液内科に行ってからであります。