ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

原爆の影響??

さて、新しい病院に転院。出来れば行きたくなかった。うちの祖母が原爆投下後に看護師として居たんだよね。ちなみにうちは原爆三世。

未だに放射の影響があるのか??

血液の難病になるなんて。

中四国ではこの病院しか私の病気を診れる先生が居ないらしい。

これまた変わった先生で合わないかもと思いながら仕方なく通うことになる。

肺炎も治らないから先ずは呼吸器科に回される。

100万人に5.6人?しか発症しないらしいが、宝くじには当たらないのにこんなんに当たる?

思えばうちの人生はこんなんばかりじゃ。

永久歯もなかなか生えず、1000人に1人生えないって言われ差し歯だし😆

貰える病気は無料なら貰うし( ̄▽ ̄)


取り敢えずまたここで検査しながら延命治療を始める為に入院する事になったのが約1年ちょい前かなぁ。

が、簡単にはいかずなかなか進まないのが現実。今生きてるのが不思議です。

癌よりタチが悪いって👎主治医が言いますが、癌にもなる病気らしいです。

同じ病気のひとに未だに会えず。

論文を読みあさり出したのもこの時期かなぁ。

この病院に辿り着いたのも祖母が呼んだのか。

毎年、8月は入院してます😆

病名確定。覚悟してたけど


さて、検査だらけの中、腎臓内科で検査結果を聞きに元の病院に通う。

主治医、残念ながら1番悪い結果が出た👎って言われました。腎臓にアミロイドが発見されたらしい。

あっ、癌じゃなくて難病なんじゃ。もう治らんのんじゃ、死ぬんじゃ。それしか頭に浮かんで来ない。

この頃、中2の息子が不登校であちこち原因を探る為に病院を駆けずり回ってた時期。

娘はまだ3歳。保育園に入ったばかり。まだ、死ねないなぁって思ってた。

そして、市民病院での受診。結果は聞かなくても分かってた。風邪をこじらせて肺炎で救急車で🚑個人病院から搬送されたのもこのあとかな?

残念ながら、全身性アミロイドーシスでした。最悪なパターンんです。多発性骨髄腫でないのでうちの病院では🏥診れません。

直ぐに日赤に転院して下さいと。

はっ?うちでみれない?

また病院変わるんだ。って、肺炎ですが。。

酷い話、肺炎で直ぐに帰らされたのも事実。、普通ならその後の受診は呼吸器内科らしいが、救急外来でメチャ待たされ、殆んど診て貰えず帰宅させられた。こんな病院じゃ、ヤダ。

と思い始めてたころ。

また彷徨い新しい病院へ🏥行く羽目になりましたとさ。

命って何やねん( ̄▽ ̄)

骨髄生検…背中からの!

よく骨髄移植しませんか?ドナー募集してます。って言ってるけど、興味はあったがなかなか痛いと聞くと👂勇気が出なかった。

人生初の検査。

うつ伏せになって先生を待つ。

麻酔をかけてすぐ終わるからねと言われ動かないでねと言われ、拳を握りしめ待つ。

確かに麻酔は痛いよ。我慢出来る。

がしかし、先生の顔は見えないけど声を聞いたら若そうな先生。大丈夫か?

またまた不安がよぎる。

一度目の注射で抜く、💉。歯が浮くような痛さだ。何とか耐えれた。終わりかなと思ってたらもう一度で最後ね。

大丈夫だろうと力を込めて待つ。

グサッと刺された後にこの世と思えない激痛が走り髄液が抜かれ始めるのが正に生き地獄のような痛みで狂いそうになる。

動かないで!‼︎

こりゃ、、陣痛より痛いわ。涙でるわ、鼻水出るわ。そればかりだね笑笑

何とか乗り越えたけど二度としたくない検査でした。それから30分安静後直ぐに帰宅してよいと。人間って強いわ。

その後の結果は血液内科に行く前に腎生検した病院で知る事になる。

まだまだ検査は続く。既に疲れ果ててたこの頃。病気になると周りが目まぐるしく変わるんだよね。人間関係とか悲しい😭出来事が増えたのもここからだ。もちろん、人生プラマイ0だから良いことも。