ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

胸からの〜〜骨髄穿刺

市民病院で腰からの骨髄穿刺はしたけれど、また胸から骨髄穿刺をするはめになった。

がしかし、あの痛みだけは絶対ヤダヤダ( ̄▽ ̄)と思いつつやる羽目に。

そう言えば市民病院で若い先生だと思って見たら年配の女性の先生だった。あれにはびっくりしたなぁ笑笑

転院先の先生も私より3歳上らしいけど、若く見える。腕はいいらしいが。

胸に麻酔をかけてグリグリされるのは同じ。

我慢できる痛みだ。骨グリグリ💀??

二回注射器で抜くのも同じだ。

覚えがある痛みが胸に走るが耐えれた。2度目だからか?胸だからか?

いや、先生が上手かったんだろうね。

腰からの骨髄穿刺は30分は休むのだけれど、胸だと直ぐに歩けるんだな。痛みは何日か続くけれど。

そう、この時から始まったんだ。この病気での入院が。。。

大腸検査で絶食、下剤を飲んでトイレの前で汗だくで泣いてた夜中に励ましてくれた人との出会いから沢山の出会いが始まったんだ。

病院での出会い🏥

沢山の勇気をもらえたのもここが始まり。


元気な人は必ず言う。

「頑張れ👍」

いやいや、人間生きてるだけで頑張ってますから。

せめて

「踏ん張れ」

にして頂きたい。

そう思うのは私だけだろうか?

原爆の影響??

さて、新しい病院に転院。出来れば行きたくなかった。うちの祖母が原爆投下後に看護師として居たんだよね。ちなみにうちは原爆三世。

未だに放射の影響があるのか??

血液の難病になるなんて。

中四国ではこの病院しか私の病気を診れる先生が居ないらしい。

これまた変わった先生で合わないかもと思いながら仕方なく通うことになる。

肺炎も治らないから先ずは呼吸器科に回される。

100万人に5.6人?しか発症しないらしいが、宝くじには当たらないのにこんなんに当たる?

思えばうちの人生はこんなんばかりじゃ。

永久歯もなかなか生えず、1000人に1人生えないって言われ差し歯だし😆

貰える病気は無料なら貰うし( ̄▽ ̄)


取り敢えずまたここで検査しながら延命治療を始める為に入院する事になったのが約1年ちょい前かなぁ。

が、簡単にはいかずなかなか進まないのが現実。今生きてるのが不思議です。

癌よりタチが悪いって👎主治医が言いますが、癌にもなる病気らしいです。

同じ病気のひとに未だに会えず。

論文を読みあさり出したのもこの時期かなぁ。

この病院に辿り着いたのも祖母が呼んだのか。

毎年、8月は入院してます😆

病名確定。覚悟してたけど


さて、検査だらけの中、腎臓内科で検査結果を聞きに元の病院に通う。

主治医、残念ながら1番悪い結果が出た👎って言われました。腎臓にアミロイドが発見されたらしい。

あっ、癌じゃなくて難病なんじゃ。もう治らんのんじゃ、死ぬんじゃ。それしか頭に浮かんで来ない。

この頃、中2の息子が不登校であちこち原因を探る為に病院を駆けずり回ってた時期。

娘はまだ3歳。保育園に入ったばかり。まだ、死ねないなぁって思ってた。

そして、市民病院での受診。結果は聞かなくても分かってた。風邪をこじらせて肺炎で救急車で🚑個人病院から搬送されたのもこのあとかな?

残念ながら、全身性アミロイドーシスでした。最悪なパターンんです。多発性骨髄腫でないのでうちの病院では🏥診れません。

直ぐに日赤に転院して下さいと。

はっ?うちでみれない?

また病院変わるんだ。って、肺炎ですが。。

酷い話、肺炎で直ぐに帰らされたのも事実。、普通ならその後の受診は呼吸器内科らしいが、救急外来でメチャ待たされ、殆んど診て貰えず帰宅させられた。こんな病院じゃ、ヤダ。

と思い始めてたころ。

また彷徨い新しい病院へ🏥行く羽目になりましたとさ。

命って何やねん( ̄▽ ̄)