ALって難病だけど負けず楽しむ日々

毎日やりたい事をやって残り少ない時間を過ごしてます

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

医療ミス( ̄∀ ̄)

病気になってから、色んなものが合わなくなって来た。造影剤もあかんし、抗生物質もあかんのが出て来た。

とある日、熱が出て病院へ。主治医は休み。

取り敢えず点滴される。

ん?いつもと何か違う点滴だ。取り敢えず看護師さんにいつもこれだっけ?と問う。

したことあるはずだよ。先生が指示してるやつだから。ならば良いのか?

帰宅してからあちこちが痒くなる。湿疹も出る。薬疹???熱のせい?

お股まで痒い。カンジタ?

結局寝れず朝まで我慢する。んでまた病院に電話する。

主治医に言うとやはり薬疹らしい。

おかしいなぁ、カルテに書いてあるはずなんだけど。。。俺は悪くないオーラ出しまくり。

しかーも、皮膚科も産婦人科も直ぐには診てくれないのでカンジタは10日も我慢したよ。

これ、医療ミスだよね。

その後また主治医が休みの時にその先生にあたり、初めまして。って言いやがった( ̄∀ ̄)

あんたのせいで2週間も痒みと闘ったよってどんだけ言いたかったか。。。

人間、痛みは勿論、痒みも耐えれないぞ。

この病院で🏥大丈夫か?

心配になりながらも通ってます。

続く

まきづめも副作用?

抗ガン剤治療法を始めてからあちこちガタが来る。

まきづめが酷くて歩くのが困難。近所の整形外科に行くと爪の間に綿球を入れられる。激痛で泣く。その繰り返し。

そもそも綿球を入れて楽になるわけない_:(´ཀ`」 ∠):

ネットで調べると巻き爪は皮膚科やん。

何とか主治医に言って紹介して貰うが最初は削ったりしかしてくれない。

あまりにも痛いので手術して貰う。

右足は爪の端を切って焼く。麻酔をするから痛くないけど、当分は後が痛い。

左足は右側の端を切って焼く。

だいぶ楽になった!

がしかし、巻き爪だけでなく、これからあちこちの科を受診する事となるんだな。

不登校になった息子

病気が発覚して退院してドタバタしていました。まだ病気に対してどうにかなるだろうと思ってたけど、色々調べるうちに覚悟がついてきた。そんな中、シルバーウィーク明けに息子が全く朝起きない日々が続いた。さすがに一週間は長すぎる。

そんな訳で私の闘病生活はそっちのけで、息子の病院を探して走り、カウンセリングを受けさせ、時には起きないから担いで車に乗せたりと🚗必死な毎日でした。

検査したり、学校は門タッチをさせて慣れさせたりとかして何とかふれあい教室と学校のカウンセリングには通うように。たまにですが。

毎日、誰かの病院🏥回り。

時間がないって思ったらどうにかしなきゃと言う気持ちばかり焦って必死に生きてた。

その間に何回か入退院を繰り返しました。

気持ちに余裕すらなかったかなぁ。

二年生の運動会で見学していると、体育の先生にいきなり怒鳴られ、わたしがついてるのにサボりかと勘違い。謝りもせずに去って行き。

それからまた学校に寄り付かなくなってしまいました。

勉強もせずにゴロゴロ。。何度喧嘩したか。

現代版の積み木崩し。

とうとう学校がついてる病院に三カ月ちょい入院させて、今年の4月から何とか学校に戻れるように。また夏休み明けは怖いけど。

友達も出来ないらしいけど、辛いながらも行き始めた息子に安堵して、やっと楽に?なりました。

病気になって周りも大切なひとがどんどん亡くなって。。

会いたいと思ったら今は直ぐに会いに行こうと決めてます。

命の時間。誰にも分からないから出来ることは出来るだけして行きたい。