ALって難病だけど、食べ物、雲、何でもあり

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

抗ガン剤とステロイド

さて、ステロイドを抗ガン剤の日に一緒に飲む事になった。ステロイドを服用したらムーンフェイスになるのが怖かったけど、もともと顔がデカイから大丈夫👌かな。

抗ガン剤は肩注射を週に2回する。

これがメチャクチャ痛い_:(´ཀ`」 ∠):

アミロイドが胃、腸、腎臓と三臓器に転移してた。これが心臓に飛んだら余命三カ月らしい。

治療法はまだ日本にはなく、外国に行けば4〜5割でアミロイドが無くなる治療法があるらしいが、土台貧乏人には無理な話だ。

抗ガン剤の副作用はあまり酷くなく、味覚障害と浮腫のみなんだけど。。。

この浮腫みが一番良くなくて体重が増加して今はあり得ないくらい太りました。

抗ガン剤も合わなくて週2すると、風邪をひき、熱が出て気管支炎になりを繰り返す為になかなか続かず、自家移植まで到達出来ず諦める事に。どんどん治療法が無くなり、命の寿命が減るばかりです。

がしかし、母ちゃんは踏ん張ってます。

息子の不登校の為にあちこち走り回り、何とか今は学校🏫行き始め、娘も入院したりと倒れる暇なしです。

病気はきっと気合いだね。

走り続けれる限り走り回ります。

いつも読んでくれてありがとう😊

いつかきっと誰か同じ病気になった方に見つけて貰いたい。

また、病気で闘って人生楽しんでる方々と触れ合い、力を貰いたいです。

入院での出会い

初めての抗ガン剤を兼ねての検査入院。

主治医に髪が抜けるよと言われ、髪を切って念願の!?坊主にした笑笑

意外と似合うけど、男性に間違われ、風呂に入るのも、トイレに入るのも間違えてるよ…

と言われる始末。

おまけにアロハシャツを愛用してたもんで、あっち系の人って勘違いされた。

でも、そのおかげで沢山の出会いがあった。

病院では色んな難病や癌の人がいる。

一緒にタバコを吸ってた人が急に亡くなったりと悲しい😭出来事もあった。

同世代友達も🤝出来てオープンな部屋での入院生活もあった。

病院では人間観察にもってこいの場所だ。

色々な家庭環境を垣間見れて考えさせられたけどね。

私が入院した事によってうちのニート息子には少し影響があったのか?

娘には可哀想な思いをさせたけど。


病気になって去って行った人がいる。

病気になって知り合った人もいる。

人生プラマイ0だ。

胸からの〜〜骨髄穿刺

市民病院で腰からの骨髄穿刺はしたけれど、また胸から骨髄穿刺をするはめになった。

がしかし、あの痛みだけは絶対ヤダヤダ( ̄▽ ̄)と思いつつやる羽目に。

そう言えば市民病院で若い先生だと思って見たら年配の女性の先生だった。あれにはびっくりしたなぁ笑笑

転院先の先生も私より3歳上らしいけど、若く見える。腕はいいらしいが。

胸に麻酔をかけてグリグリされるのは同じ。

我慢できる痛みだ。骨グリグリ💀??

二回注射器で抜くのも同じだ。

覚えがある痛みが胸に走るが耐えれた。2度目だからか?胸だからか?

いや、先生が上手かったんだろうね。

腰からの骨髄穿刺は30分は休むのだけれど、胸だと直ぐに歩けるんだな。痛みは何日か続くけれど。

そう、この時から始まったんだ。この病気での入院が。。。

大腸検査で絶食、下剤を飲んでトイレの前で汗だくで泣いてた夜中に励ましてくれた人との出会いから沢山の出会いが始まったんだ。

病院での出会い🏥

沢山の勇気をもらえたのもここが始まり。


元気な人は必ず言う。

「頑張れ👍」

いやいや、人間生きてるだけで頑張ってますから。

せめて

「踏ん張れ」

にして頂きたい。

そう思うのは私だけだろうか?