ALって難病だけど、食べ物、雲、何でもあり

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

長〜い待ち時間

今日は通院日。血液内科と皮膚科の受診。

病院に9時に着く。溢れかえる院内( ̄∇ ̄)

座る場所さえない。何故だ?

11時になっても呼ばれない。無限待ちきれず皮膚科に行って来るーと言って去る。

皮膚科も先生が時間かかるよとの事。

先週も待ちきれずに帰ったからとりあえず待つ事1時間。ようやく呼ばれる。

巻き爪が足の浮腫れで痛い。切り過ぎて処置出来なくて先生悪戦苦闘。また手術する?

いやいや、無理っす。抗がん剤治療してますからねー。とりあえずテーピングで我慢ね。

いやいや、痛いっす。痛いっす( ̄∇ ̄)

爪の間に気休めに綿球挟む。意味ねーし。

また来週来るわと言って足を引きずりながら血液内科に行く、、。

やっと直ぐに血液検査と点滴をして貰えた。

頭痛いし、寒気するし、体調悪いし。

取り敢えず、点滴しながら唐揚げ弁当を食べる。輸血見ながらの食事は不味い。

点滴後、検査結果はまだ出てないから一服しに外に出て電車を眺める🚃

病院に来るのが苦痛になって来てる。

気を取り直して外来に戻る。思ったより早く呼ばれた。頭が痛いのと手が震えて困るのと、抗がん剤治療後の副作用が辛かったのを言うと、脳出血してないか調べようとCTをして帰るように言われた。悪ければ連絡するからと。ないから大丈夫なんだろうなぁ。

すぐに撮影してくれるのがやっぱりいい。普通なら予約しなきゃなかなか出来ない。

その後、相談支援センターに行き、歩行器は難病で借りれるか相談しに行く。役所に行ったら難病センターに行ってくださいと言われたが、やはり役所らしい。たらい回しだわ。

入院した時に知り合ったおばちゃん、再度入院して弱ってた。励まして来たが気持ちで負けてた。気合いだー。気合いだー。と。

きっと難病って事が受け入れられないんだろう。

結局1日仕事になりダウンして⤵️たけど帰宅したら娘が猿のように駆けずり回り遊んでた。

うちの母が家を綺麗にしてくれてた。

だもんで、家族で寿司に🍣行って来た。

無限食べれないけどね。

食べたのはこんなもんかなぁ。

やはり生は食べたいです。

明日は家庭訪問だー。

パチスロ行きたい笑笑

主治医に治療辞めたら死にますか?と聞いて見た。直ぐには死なないけど痛いし、死ぬなと言われました。やっぱり死にたくないからまだ病院来ます笑笑痛いの嫌だ〜。

って病院来ても痛いんだが。

まだまだふんばんべ。

お付き合い頂きありがとうございました😊