ALって難病だけど負けず楽しむ日々

毎日やりたい事をやって残り少ない時間を過ごしてます

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

ベルケイドと浮腫み

今日は朝から夕方まで病院で過ごしました。

どんだけ凄いイベントやってんの?って位の人で座るとこもなし。月初めだから尿検査と血液検査も沢山ある。

皆んなやっぱり上手い。サクッと入れてくれる。無限の血管は細くて逃げるから看護師さん泣かせなんだけどなぁ。

暇だから撮影してみた。沢山の注射💉のものがある。取り敢えず血液検査だけして、針を残したまま皮膚科へ走る。

浮腫みがあるから巻き爪も酷くて痛い。

今日は麻酔をして切る予定だったけど、抗ガン剤が伸びたのでテーピングだけで終わり。

マスクで顔が痒くなるから、塗り薬を貰う。

適当に塗ってた薬は効いたけど顔には塗ったらあかんかったらしい( ̄∀ ̄)笑笑

無限は適当人間っす。

すぐさま血液内科に戻りアルブミンと利尿剤を打つ。無限は爆睡。昨日、夕方寝てたら娘に豚みたいな🐷イビキかいてたよ。と言われた。

もしや、病院デモ?気にしなーい笑笑

先生を待つ時間も長い。また寝そうになる。

弁当食べて🍱待ってたら事務員が早めに呼んでくれた。肩にベルケイドを打つ。やはり痛いもんだわ。体重が戻ったと言うと怒られた。

塩分が多いんだと。足もパンパン。太もももぶちって切れた音がする。筋肉が切れた音らしい。足はあざだらけだ。

また入院するか?と言われた。

取り敢えず、手の痺れと震えと転倒の原因を調べるために神経内科に。

色々叩かれたりしたけど。殆ど正常。

強いて言うなら足の筋肉が衰えてるらしい?スクワットをしなさいと言われた。

この病気は筋肉つかないし、運動ダメなんだけど👎ね。歩くのは意味ないらしい。

で、痺れはなーぬ!?って話なんだけど。

頚椎も腰痛も酷くないからそこからは来てないんだけど。やっぱりアミロイドかな?って言われたが、支払いは難病ではなく、3割。

意味ねーわ。何しに行ったのかしら?

リリカもサインバルタも効かない。それよりキツイ薬は副作用💊で無理だし。

リリカで爆睡するって言ったら量は増やしたら危険だと言われた。

病院代、27000円。痛いっす。

身体しんどいけど、パチ行って半分ちょい取り戻して来ました笑笑

では、今日はステロイドで寝れませんがおやすみなさい💤🌙