ALって難病だけど負けず楽しむ日々

毎日やりたい事をやって残り少ない時間を過ごしてます

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

病気と薬飲んで話💊

たまにはALについて話して見ようと思う。

今日は通院日。朝早くから行って血液検査とアルブミンの点滴と利尿剤をする。

浮腫み過ぎてあまり効かないのか?トイレばかり行く。

すぐさま整形外科に行く。リリカもサインバルタも効かないと伝える。

先生曰く、腰痛はストレスも関係ありますが、無限さんストレスありますか??( ̄∇ ̄)

いやいや、病気だから痛みでストレス溜まりませんか?先生👨‍🏫あっ。ですね。ってさ。

取り敢えずリリカの服用は中止して新しい薬を💊出して貰う。神経の薬らしい💊

もし効かないようならペインクリニックに通うようにしようと言われた。ペインクリニック?

ちょいと時間があったので一服に。

また、glowが壊れてしまい、返品交換中。

二台買ってて良かった。今、2980円で買えるらしい。登録してなかっらたから、3000円、キャッシュバックして貰えました!

さて、皮膚科で巻き爪を診てもらう。右が痛い。テーピングして伸ばしなさいと言われる。

耳裏も👂マスクでかぶれて痛いが清潔にしなさいとのみ。朝方、汁が出たのよね。痛い。

あちこち痒いし、意味わからん。

治療中…お腹痛くなり、先生ウンチ行きたいってせかす無限。ワガママです笑笑

どうやらまた下痢らしい、!

そして血液内科へ行き先生待ち。

直ぐに呼んで貰えた。事務員さんと仲良くしてたら特だ。

肩にベルケイドをする。今回はあまり赤くならない。続けてやる人は爛れるらしい。

前々から気になってた話を聞いてみた。

先生、私って癌で言ったらステージ4なんですか?同病の人が同じ三臓器にアミロイドがついててそう言ってたけど。その方は何カ月も入院してて私は元気?じゃないですか?と問う。

どうやら、3.4.5.度は治療の対象で無限も4度らしいが、5度になると寝たきりの状態。

知り合った人は心臓にアミロイドがついてるらしい。薬は効いて来て安定してきたらしいが。

この病気…心臓と神経に来たらもういつ亡くなるか分からない。

無限もいつかそうなるんだろうな。

取り敢えず、痩せなさい。今日、整形でも血液内科でも言われた。分かってまーす。


今日もお付き合い頂きありがとうございました😊

興味ない方はスルーして下さいね。