難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

転院そして初の血液内科に行く

GW明けに直ぐに市民病院に転院🏥

先生に呼ばれた途端、机の上には多発性骨髄腫のパンフレットが置いてある。多発性骨髄腫??血液の癌。血液の癌は切る事が出来ないから亡くなる人が多い。生存率は約5年生きれたら良いほう。

そう言えば友達のお父さんが亡くなった病気だったような??

先生の話を聞いてみる。最悪の場合、多発性骨髄腫でなく全身性アミロイドーシスだったら行けないから胃カメラ飲もうか?

腎生検はしたんだよね?

この病気は全身の臓器にタンパク質が何かの原因でアミロイドって物質に変化して臓器を侵して行く病気で難病だから。治る薬がない病気なんだよ。どれだけの臓器を侵してるか調べなきゃね。????

こうして胃カメラを飲んで死にかけた話に続く…。

病院転院する度に死に場所の空を見上げることが増えたのはこの時期かな。