ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

血便?

この三日間、ちゃんと快調でスッキリなんだけども、なんか便が黒っぽい。

いきなり汚い話ですいません。スルーして下さっても大丈夫です。

今日は病院🏥の通院日。

看護婦さんに血便って何色?と聞いたら黒かたまに血が混じると言う。が、スルーされた。

担当医に相談してみた。

うんこ検査して💩下さい。と。

したら、胃カメラか大腸検査する?と言われる。無限、胃カメラで死にかけたからヤダ。大腸検査の下剤で夜中にトイレ前で泣いた🚽からヤダ。取り敢えずうんこ検査してくれと頼む。

無限の胃と大腸には宿敵アミロイドが沈着してるからだ。

これはタンパク質が変異して臓器に付着してダメにする物質なんだよね。これを取り除く薬はまだ日本にはない。治験はこれかららしいけど、無限は受けられないらしい。

薬が出来るまで元気で生きるしかないんだな。

先生、珍しく色々聞いたら答えてくれた。

無限、論文など解らないなりに勉強してるんだけど、意味不明。言われたままの治療は納得できないし、状況が分からないと腑に落ちない。

痛み苦しみ死んでいくのは嫌だから。

最近は急激の眠気といきなりのつりに苦しんでます。

が、食欲はあるみたいです笑

だもんで、新規開拓したラーメン屋行って来ました。肉肉ラーメン🥓

➕カルビ定食食べました笑

カブも大きくなってます。

さ、よく寝てよく食べたからよく寝たいです。

息子は今日も起きず。諦めてます。

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