難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん？
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに？書いて来ます。他にも書くかも。

旦那と息子のブログ記事

旦那と息子（ムラゴンブログ全体）

浮腫み治らんね

一日中昼間は寝て過ごす。だけど、歩いたり、家事したら直ぐに腫れる。汚い足で🦶ごめんなさい🙏けど、随分と良くなって来たはず？昼に病友からLINEが。体調悪いって。動けんって言う割にはご飯食べれるって言うから大丈夫や。我が家も米もない。豚汁うどんにしたわ。めちゃ旨い😋具沢山やしね。炒飯もレ... 続きをみる
60 2021/09/10 21:23
無事ですが浮腫み酷いです😭

昨夜は雨が☔️止んだけど、土砂災害が気になり寝付けず。娘の寝顔を見ながらゴロゴロ。朝方やっと寝付けました。朝からコウネをフライパンで焼いてひとり焼肉しちゃりました笑笑んで、イベントなんでお仕事へ。が、久々だったけど、ダメ🙅‍♀️でした。知り合いのおっちゃんに奢って貰いましたわ😁 長... 続きをみる
66 2021/08/15 21:34

旦那と息子（ムラゴンブログ全体）

プロフィール

無限 id:amiroido

100万人に5.6人の難病です。と言われて7年目突入。5年生存率から下がると言われながらまだ踏ん張って生きてます。血液の病気です。入退院の繰り返し、通院ほぼ毎日、延命措置しながら何とか生存中。痛みのデパートな身体。寛解目指すしかない病気。新薬を試したが浮腫みに負けて治療出来ず。
ステロイドの副作用で糖尿病にも。病気は病気を呼び込みますな。
心臓まで🩺悪化。ネフローゼにより浮腫みがヤバいな。
パチスロ、畑、洋画が海外ドラマが好きです。ラーメン巡りしてます。食べたらダメだけど。
小6の娘、不登校を繰り返して入院しながら支援級を経て職訓に行き始めた途端変わった息子。今年就職して2年目。社会に揉まれながら変わって行ってる息子。入れ替わったのかな息子？不登校を繰り返し6年闘いました。まだ子育ても格闘中なり。セキセイインコが息子を変えたかな？娘のハムスターは天寿を全うしました。
余命なんぞ分かりはしないけど、毎日楽しく生きてます。ポックリ逝きたいなぁ。
人生は片道切符。ケ・セラ・セラで参ります。たまに呟きますが何でも日記です。食べ物ブログにほぼなって来ました。食いしん坊バンザイ🙌です。
生存日記？かなぁ。本能で生きたい😊

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