ALって難病ってなんぞや?やね

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

久々の美容院へ💇‍♀️

朝娘らと学校🏫へ行くが足の浮腫みが酷くて帰宅するのが困難な状態になった。休み休み歩くから前に進まない。なかなか辿り着かない家。無限の人生もゆっくり歩むべきなんだろうか?だけど、目線が変わると見えてくるものも変わる。見えなかったモノが見えてくる。

今日の浮腫みは酷かった。昨夜寝れなかったからか?

が、息子を起こして駅へと🚉向かう。今日に限って遅刻して病院から🏥電話が📞🤙頼むぞ、息子よ。昨夜付き合わせたから無理ないか?

その後、またまた支払いを済ませてパチ屋に向かう。出たり入ったりしたが何とかプラスになったとこで帰宅。娘、鍵忘れて🔑また入れず遊んでるし( ̄▽ ̄)

少し横になり、美容院へ二人で行きました。

どんどん短くなる娘。ショートは嫌らしい、。

無限、鈴木蘭々みたいな髪にしてくれって言ったら、ふるーって笑笑

またまたおっさんに。

初登場。無限、おっさんなり笑笑

期待通りでなく裏切ってたらすいませぬ🙏

その後友達の店に塩たまちゃんを持って行く

夕ご飯食べたのにまた軽く?つまむ。

ピザ、美味い😋他にも軽く食べる。痩せるわけないじゃんね笑笑

娘がこの店好きなんで行ってみました。

帰り道にフタバ図書へ📕

娘に本を買ってあげようかと。知り合いのママさんと娘中1に出会う。

どうやら明星が欲しいらしい、、。今はローマ字なんだね、明星笑笑

無限、買ってあげた。めちゃ喜んでる。その笑顔が嬉しい。パチ勝ってるし、娘が小さい時に遊んで貰ったり、服貰ったりしたのに返してない無限。野菜とかはたまにあげたけど。

娘と二人でレジに並び喜んで駐車場へ。

子供🧒らの本気の笑顔って気持ちいい。

素直な心を持ち続けて欲しいな。

何度も御礼を言ってくれるので、お母さんにありがとうと言いなさいと。お母さんがおばちゃんに良くしてくれたから、今日と言うラッキー🤞な日があるんだよと。

照れながら娘ちゃんはお母さんにありがとうと言ってました。

それもまた素敵な光景でした。

無限も娘と美容院で横で髪を切る日がいつまで何かなと思うと寂しくなりました。

今日も素敵な1日となりました。

1日1徳。

明日からまたファン感謝デー。

頑張ります。

エッ、。

これは仕事ですからね笑笑

娘がおしぼりと箸置きで遊んで作ったオブジェですww

携帯圏外📱からの〜

夜中にiPhoneのバージョンアップをした。起きると携帯圏外📱あちこち触ってるとSIMロックされた_:(´ཀ`」 ∠):更に使えない_:(´ཀ`」 ∠):

娘らと学校へ行く🏃‍♂️🏫写真は撮影出来るみたいだ。息子は前回直すまで1週間かかった。

取り敢えず薬局へ大量の薬を💊貰いに行く。

そしてパチ屋に。少し勝ったので、auショップへ行って来ました。広島、山口で電波障害があったらしい。SIMロックを解除してもらいました。久々に待ち時間に少女漫画にハマる。

まだ時間があるので銀行回り🏧後にパチ屋に戻りあちこちフラフラしながら出たり入ったり。元の台に戻ると奇跡が起きる。

フリーズからの〜ドキドキ💓と超ドキに。

ドキドキランプ4回全回転4回~?事故る笑笑

ドキドキが止まらなーいっ💓

最終的にこんなに出たよ。店もビックリ‼️

3箱先に替えて📦帰ろうとしてたが止まらない。娘、待ってる。ヤバいヤバい。

息子が帰宅する日だったから良かったけど、息子はバスに乗らずゆっくり歩いて帰ってるし。

同級生が居たから会いたくなかったらしい。

カウンターも数えれなくなってた笑笑

最後ちょいと突っ込んだけど役11箱半。

投資を引いても大勝ち✌️ボーナスだね。

最近負けたのが返って来ただけだけど笑笑

結局帰宅したのは10時前(>人<;)

旦那に小遣いをあげ、息子を連れて八剣伝へ。

ノンアルでカンパーイ!ゆっくり息子と話す。

焼き鳥食べたかったから美味かった。

ホッケも脂乗ってて美味かった。

他にも沢山食べたけど、シメのラーメンも🍜

食い過ぎて臨月のようなお腹。痩せる気なしだな(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

明日、いやもう今日だな。今日からダイエットしまーす。今日からパチンコファン感謝デーだ。負けるな笑笑

では

みなさま、今日も新しい発見がありますように。

整形外科に捨てられました笑笑

今日は朝早くから病院🏥雨だから☔️大渋滞の通勤ラッシュ🚖🚛🚍

久々に仕事してる時を思い出す。生きてるんだなって感じる瞬間でした笑笑

早めに行ったはずが血液検査の順番二十七番。病院も沢山の人人人。ヤダヤダd( ̄  ̄)

覚悟を決めて待ってると整形外科から呼び出しが。珍しい!直ぐにまた違う棟の整形外科へ。

事務員さん、血液検査の結果待ちで暇でしょ?と。デカしたーと言いたいとこだが、血液検査まだなんよ笑笑と無限。でもちょい待ちで診てくれました。でもね、でもね。

先生、薬飲んでも効かない。手が痺れるの変わらないって訴える。したら先生、首も腰もそんなに悪いわけじゃないから抗ガン剤じゃない?だってʅ(◞‿◟)ʃうちでは診ても分からないからペインクリニック行って見る?

はい??先生代わり三人目。皆違う事言ってるd( ̄  ̄)呆れてもうどうでもよくなる。

じゃ、薬もったいないからあるだけ飲みますね。ペインクリニック予約して。もうどうせ死ぬんだから痛いとかどうでもいーわ。と無限。

抗ガン剤のせいなら難病指定でかかれるようにしてくれんとやれんわ。と言ってやったわ。

したら、今回は支払いなかった笑笑

血液内科に戻り点滴。爆睡してた。が、起こされず。皮膚科の予約時間過ぎてる_:(´ཀ`」 ∠):

急いで皮膚科に行って巻き爪診てもらう。

また、血液内科。先生呼ばれん。

喫茶店に行く。携帯無くして画像無し。病院で探すと皮膚科に忘れてる。もう記憶なし。

体重増えて入院意味ナーシ。

主治医をひたすら待ち、怒られる_:(´ཀ`」 ∠):

塩分が多いんじゃ、痩せろ、動け?笑笑

はいはい、いつもの事ですな。

何故か前に同じ病気になった人に余計なこと言うなと怒られる。って会ってないし。

娘に文句言われたらしい。早く死ぬとかヤバいとか?無限が余計なこと言ってると言われたと?は?被害妄想?娘、40代、。勝手に調べたんちゃうの?ネット信じてるちゃうの?無限こそステージ4とか言われたぞ?先生、あたしが被害者やー。って訴える。勝手に誤解してるんちゃうか?と無限。気分_:(´ཀ`」 ∠):ワルっ。

朝から珍しく天ぷらしたからか?ナスと紫蘇とモロッコいんげん。美味かった笑笑

息子が作ってくれた煮卵。味濃ゆい。

キュウリ、デッケー。食べなきゃね。

トマト🍅さん、まだ赤くならないの?

これだけ買って1100円位。お得でしょ?


なんかもう疲れた1日でした。

病気はね、なったら仕方ないの。余命も医者が決めるんじゃないよ。気合いなのよ。生きたいって気持ちなのよ。あとは運。

無限。そう言ってるんだけどな。何だかんだ言って無限はもう2年以上生きてるもん。病気になってからは四年は生きてるはず。

統計データの余命なんて糞食らえだ。


病院で知り合った人たち。皆んな踏ん張ってるの。家族がうるさく言っても本人次第だよな

巻き込まないでください。

そう感じた1日でした!


明日はパチスロ負けまくりだから取り返しに行くぞ笑笑