難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

まきづめも副作用?

抗ガン剤治療法を始めてからあちこちガタが来る。

まきづめが酷くて歩くのが困難。近所の整形外科に行くと爪の間に綿球を入れられる。激痛で泣く。その繰り返し。

そもそも綿球を入れて楽になるわけない_:(´ཀ`」 ∠):

ネットで調べると巻き爪は皮膚科やん。

何とか主治医に言って紹介して貰うが最初は削ったりしかしてくれない。

あまりにも痛いので手術して貰う。

右足は爪の端を切って焼く。麻酔をするから痛くないけど、当分は後が痛い。

左足は右側の端を切って焼く。

だいぶ楽になった!

がしかし、巻き爪だけでなく、これからあちこちの科を受診する事となるんだな。

不登校になった息子

病気が発覚して退院してドタバタしていました。まだ病気に対してどうにかなるだろうと思ってたけど、色々調べるうちに覚悟がついてきた。そんな中、シルバーウィーク明けに息子が全く朝起きない日々が続いた。さすがに一週間は長すぎる。

そんな訳で私の闘病生活はそっちのけで、息子の病院を探して走り、カウンセリングを受けさせ、時には起きないから担いで車に乗せたりと🚗必死な毎日でした。

検査したり、学校は門タッチをさせて慣れさせたりとかして何とかふれあい教室と学校のカウンセリングには通うように。たまにですが。

毎日、誰かの病院🏥回り。

時間がないって思ったらどうにかしなきゃと言う気持ちばかり焦って必死に生きてた。

その間に何回か入退院を繰り返しました。

気持ちに余裕すらなかったかなぁ。

二年生の運動会で見学していると、体育の先生にいきなり怒鳴られ、わたしがついてるのにサボりかと勘違い。謝りもせずに去って行き。

それからまた学校に寄り付かなくなってしまいました。

勉強もせずにゴロゴロ。。何度喧嘩したか。

現代版の積み木崩し。

とうとう学校がついてる病院に三カ月ちょい入院させて、今年の4月から何とか学校に戻れるように。また夏休み明けは怖いけど。

友達も出来ないらしいけど、辛いながらも行き始めた息子に安堵して、やっと楽に?なりました。

病気になって周りも大切なひとがどんどん亡くなって。。

会いたいと思ったら今は直ぐに会いに行こうと決めてます。

命の時間。誰にも分からないから出来ることは出来るだけして行きたい。

抗ガン剤とステロイド

さて、ステロイドを抗ガン剤の日に一緒に飲む事になった。ステロイドを服用したらムーンフェイスになるのが怖かったけど、もともと顔がデカイから大丈夫👌かな。

抗ガン剤は肩注射を週に2回する。

これがメチャクチャ痛い_:(´ཀ`」 ∠):

アミロイドが胃、腸、腎臓と三臓器に転移してた。これが心臓に飛んだら余命三カ月らしい。

治療法はまだ日本にはなく、外国に行けば4〜5割でアミロイドが無くなる治療法があるらしいが、土台貧乏人には無理な話だ。

抗ガン剤の副作用はあまり酷くなく、味覚障害と浮腫のみなんだけど。。。

この浮腫みが一番良くなくて体重が増加して今はあり得ないくらい太りました。

抗ガン剤も合わなくて週2すると、風邪をひき、熱が出て気管支炎になりを繰り返す為になかなか続かず、自家移植まで到達出来ず諦める事に。どんどん治療法が無くなり、命の寿命が減るばかりです。

がしかし、母ちゃんは踏ん張ってます。

息子の不登校の為にあちこち走り回り、何とか今は学校🏫行き始め、娘も入院したりと倒れる暇なしです。

病気はきっと気合いだね。

走り続けれる限り走り回ります。

いつも読んでくれてありがとう😊

いつかきっと誰か同じ病気になった方に見つけて貰いたい。

また、病気で闘って人生楽しんでる方々と触れ合い、力を貰いたいです。