ALって病気

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

抗ガン剤とステロイド

さて、ステロイドを抗ガン剤の日に一緒に飲む事になった。ステロイドを服用したらムーンフェイスになるのが怖かったけど、もともと顔がデカイから大丈夫👌かな。

抗ガン剤は肩注射を週に2回する。

これがメチャクチャ痛い_:(´ཀ`」 ∠):

アミロイドが胃、腸、腎臓と三臓器に転移してた。これが心臓に飛んだら余命三カ月らしい。

治療法はまだ日本にはなく、外国に行けば4〜5割でアミロイドが無くなる治療法があるらしいが、土台貧乏人には無理な話だ。

抗ガン剤の副作用はあまり酷くなく、味覚障害と浮腫のみなんだけど。。。

この浮腫みが一番良くなくて体重が増加して今はあり得ないくらい太りました。

抗ガン剤も合わなくて週2すると、風邪をひき、熱が出て気管支炎になりを繰り返す為になかなか続かず、自家移植まで到達出来ず諦める事に。どんどん治療法が無くなり、命の寿命が減るばかりです。

がしかし、母ちゃんは踏ん張ってます。

息子の不登校の為にあちこち走り回り、何とか今は学校🏫行き始め、娘も入院したりと倒れる暇なしです。

病気はきっと気合いだね。

走り続けれる限り走り回ります。

いつも読んでくれてありがとう😊

いつかきっと誰か同じ病気になった方に見つけて貰いたい。

また、病気で闘って人生楽しんでる方々と触れ合い、力を貰いたいです。

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