難病、ラーメン、食べ物、入院、生存日記

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

2017年8月のブログ記事

  • 味覚障害

    抗ガン剤とステロイドを始めてから、味覚障害が出始めた。何を食べても苦い。 一口目は大丈夫かなぁって思っても途中から苦くなる。ある日突然に‥みたいな笑 タバコを吸っても同じ味。 がしかし、つわりよりはマシかもしれない。 そして、睡眠障害も始まる。 ステロイド飲んだら興奮するらしく、徹夜になる。 良い... 続きをみる

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  • 医療ミス( ̄∀ ̄)

    病気になってから、色んなものが合わなくなって来た。造影剤もあかんし、抗生物質もあかんのが出て来た。 とある日、熱が出て病院へ。主治医は休み。 取り敢えず点滴される。 ん?いつもと何か違う点滴だ。取り敢えず看護師さんにいつもこれだっけ?と問う。 したことあるはずだよ。先生が指示してるやつだから。なら... 続きをみる

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  • まきづめも副作用?

    抗ガン剤治療法を始めてからあちこちガタが来る。 まきづめが酷くて歩くのが困難。近所の整形外科に行くと爪の間に綿球を入れられる。激痛で泣く。その繰り返し。 そもそも綿球を入れて楽になるわけない_:(´ཀ`」 ∠): ネットで調べると巻き爪は皮膚科やん。 何とか主治医に言って紹介して貰うが最初は削った... 続きをみる

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  • 不登校になった息子

    病気が発覚して退院してドタバタしていました。まだ病気に対してどうにかなるだろうと思ってたけど、色々調べるうちに覚悟がついてきた。そんな中、シルバーウィーク明けに息子が全く朝起きない日々が続いた。さすがに一週間は長すぎる。 そんな訳で私の闘病生活はそっちのけで、息子の病院を探して走り、カウンセリング... 続きをみる

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  • 抗ガン剤とステロイド

    さて、ステロイドを抗ガン剤の日に一緒に飲む事になった。ステロイドを服用したらムーンフェイスになるのが怖かったけど、もともと顔がデカイから大丈夫👌かな。 抗ガン剤は肩注射を週に2回する。 これがメチャクチャ痛い_:(´ཀ`」 ∠): アミロイドが胃、腸、腎臓と三臓器に転移してた。これが心臓に飛んだ... 続きをみる

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  • 入院での出会い

    初めての抗ガン剤を兼ねての検査入院。 主治医に髪が抜けるよと言われ、髪を切って念願の!?坊主にした笑笑 意外と似合うけど、男性に間違われ、風呂に入るのも、トイレに入るのも間違えてるよ… と言われる始末。 おまけにアロハシャツを愛用してたもんで、あっち系の人って勘違いされた。 でも、そのおかげで沢山... 続きをみる

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  • 胸からの〜〜骨髄穿刺

    市民病院で腰からの骨髄穿刺はしたけれど、また胸から骨髄穿刺をするはめになった。 がしかし、あの痛みだけは絶対ヤダヤダ( ̄▽ ̄)と思いつつやる羽目に。 そう言えば市民病院で若い先生だと思って見たら年配の女性の先生だった。あれにはびっくりしたなぁ笑笑 転院先の先生も私より3歳上らしいけど、若く見える。... 続きをみる

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  • 原爆の影響??

    さて、新しい病院に転院。出来れば行きたくなかった。うちの祖母が原爆投下後に看護師として居たんだよね。ちなみにうちは原爆三世。 未だに放射の影響があるのか?? 血液の難病になるなんて。 中四国ではこの病院しか私の病気を診れる先生が居ないらしい。 これまた変わった先生で合わないかもと思いながら仕方なく... 続きをみる

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  • 病名確定。覚悟してたけど

    さて、検査だらけの中、腎臓内科で検査結果を聞きに元の病院に通う。 主治医、残念ながら1番悪い結果が出た👎って言われました。腎臓にアミロイドが発見されたらしい。 あっ、癌じゃなくて難病なんじゃ。もう治らんのんじゃ、死ぬんじゃ。それしか頭に浮かんで来ない。 この頃、中2の息子が不登校であちこち原因を... 続きをみる

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  • 骨髄生検…背中からの!

    よく骨髄移植しませんか?ドナー募集してます。って言ってるけど、興味はあったがなかなか痛いと聞くと👂勇気が出なかった。 人生初の検査。 うつ伏せになって先生を待つ。 麻酔をかけてすぐ終わるからねと言われ動かないでねと言われ、拳を握りしめ待つ。 確かに麻酔は痛いよ。我慢出来る。 がしかし、先生の顔は... 続きをみる

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  • 胃カメラで死にかける?

    さて、胃カメラは人生何度か経験者なので、1人で病院へ🚗母も後から来るっていうから大丈夫だよと👌 検査室に入り、痛くないから麻酔するかと聞かれ、痛くないならして下さいと言う。 血圧が低い私はやる直前に看護師さんが慌てて先生に大丈夫👌かと確認しに行った。量を少なければ大丈夫だよと👌言ってる。 ... 続きをみる

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  • 転院そして初の血液内科に行く

    GW明けに直ぐに市民病院に転院🏥 先生に呼ばれた途端、机の上には多発性骨髄腫のパンフレットが置いてある。多発性骨髄腫??血液の癌。血液の癌は切る事が出来ないから亡くなる人が多い。生存率は約5年生きれたら良いほう。 そう言えば友達のお父さんが亡くなった病気だったような?? 先生の話を聞いてみる。最... 続きをみる

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  • 腎臓が悪い👎って本当?

    総合病院に二ヶ月に一度の血液検査と多量の薬を貰い一年経過。着実に病魔は身体を弱らして行く。一年中風邪を🤧引いてるし、身体がダルい。どんだけ病院代を支払っただろう。 ある日腎臓内科の先生が原因が分からないから(´;ω;`)また腎生検しようと入院を勧めて来た。あの男性の看護師がいるから嫌だと拒否。 ... 続きをみる

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  • 腎生検って痛い

    さて、病名を確定して欲しいために総合病の腎臓内科に受診。直ぐに入院予定して腎生検をする事に。 麻酔効かない、バチん、バチン、グリグリ、グリグリの音と痛みが走る。しかも腎生検大部屋でやる??😆他の患者さんいるし、何故か助手まで沢山居る。こんな必要か!? 無事に終わったと思ったら、その後昼から朝まで... 続きをみる

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  • 健康診断で

    もう三年以上前なるかなぁ。健康診断でタンパク引っかかり、個人病院へ。 腎臓が悪いと言われて半年以上薬を飲むが数値が高い。ある時肺炎になる。 病院を循環器科から呼吸器科の専門医に変える。この時期からいつも風邪を引くようになる 薬を変えるが数値は変わらない。 娘が3歳になる。 保育園に預けたいが仕事出... 続きをみる

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