ALって難病だけど、食べ物、雲、何でもあり

痛みに負けずケ・セラ・セラでやりたい事やる。たった一度の人生楽しむ

なかなか同じ病気の方に出会えないので自分でブログ始めました。難病って何やねん?
日々の病院🏥での出来事を徒然なるままに?書いて来ます。他にも書くかも。

多忙な1日

今日は朝から保育参観でした。保育園に行くと女の子達に囲まれけん玉の見せ合いが始まり命の危険を感じました笑笑

娘はあやとりとけん玉を披露。けん玉は苦手なはずが本番では成功。

本当かは?だけど広島はけん玉発祥の地らしい。だから保育園で年長になると検定試験がある保育園も。息子はからっきしダメだったはずが、今は上手くなってます。

歌の発表も可愛かったなぁ。

懇談会では先生を始め保護者の皆さんが泣き始めましたが無限は息子の病院の時間が迫ってたので渋々途中に離脱。泣く暇なし。

今朝方収穫したカブ。小さいけど、ダメになるので抜いてみた。ジャコとごま油で炒めたら美味かった。


話しは飛びましたが、息子の病院へかっ飛ばし山口県隣の市までカウンセリングに行って来ました。入試をドタキャンした話や上手く言葉を伝えれない息子に戸惑う母の愚痴?を吐き出して来ました。それから隣接する高校に入学することが出来るのか?交通費や就学援助の話を聞いて。また診断書がいると言われ無理やり先生のとこへ押しかけて書いてもらいました。

取り敢えず、高校は行けそうです。病弱、支援学校になりますけどね。

入試らしきものも面接もありますが、落ちることはないみたいです。

それからまたかっ飛ばして帰宅。無限、倒れる。が直ぐに保育園に行く時間が来る。

重い体と眠気と闘いながら迎えに行き、習い事のジャザに。

その間に買い物。寒い中外で待ちました。

身体は悲鳴あげてましたが、空から天使が?迎えが来たのか?と思うくらいの空が。

昔から亡くなった人が天に昇って、新しい命が降りて来てる光景だと思う。

それに癒されながら帰宅。

息子が作ってくれたご飯を食べながら、電話の嵐でした。

明日は病院で点滴です。

3月は忙しい。

今日も皆さまお疲れ様でした。ゆっくり寝ましょうね。って無限睡眠不足なり。

ではではまた!